Família de menina com atrofia faz vaquinha para comprar aparelho respiratório

Valentina Pinto Chimionato tem 1 ano e 8 meses e além da atrofia tem a Síndrome de West; família precisa de R$ 54 mil para adquirir o Trilogy 100

Valentina, um ano e oito meses, tem atrofia muscular espinhal. Foto: Arquivo Pessoal

Uma família de Franca está fazendo uma campanha para arrecadar dinheiro para comprar o Trilogy 100 e o concentrador de oxigênio portátil para uma menina de 1 ano e 8 meses, que é portadora de atrofia muscular espinhal.

Desde os primeiros meses, Valentina Pinto Chimionato apresentava algumas dificuldades. Não conseguia engolir, tendo que usar uma sonda gástrica aos dois meses. Por ter sido diagnosticada com Síndrome de West, tinha crises de convulsões. Para complicar ainda mais o quadro, teve pneumonia, que faz a menina ficar internada uma vez por mês, além de bronquiectasia e bronquiolite, todas doenças crônicas.

Segundo Silvana Chimionato, mãe de Valentina, a menina não se desenvolvia mesmo com acompanhamento de fisioterapia, fonoaudiologia e terapia. Aos poucos meses, Valentina passou a captar menos oxigênio de forma natural, sendo obrigada a usar o balão de oxigênio. Mas não foi suficiente: ela foi obrigada a fazer uma traqueostomia após uma parada respiratória.

Por consequência da atrofia muscular espinhal, a criança foi perdendo o movimento e, com a agravamento da insuficiência respiratória, teve que começar a usar o BiPap, um equipamento que ajuda o paciente retomar o padrão respiratório sem fazer esforço. Contudo, o aparelho não é mais suficiente. “A evolução é muito rápida, mas a parte cognitiva está preservada, ela entende o que a gente fala. Até maio, ela ainda sorria”, diz Silvana.

Valentina tem o seu tratamento e acompanhamento médico todo feito pelo SUS (Sistema Único de Saúde). Silvana contou que a família não tem gasto com o médico, que é oferecido todo pelo sistema. “De atendimento, eu não tenho o que reclamar. A Valentina é muito bem tratada”, relata a mãe.

Valentina, um ano e oito meses, tem atrofia muscular espinhal. Foto: Arquivo Pessoal

Campanha

Incapaz de arcar com todos os custos do tratamento, a família criou uma campanha na internet a fim de arrecadar os R$ 54 mil necessários para a compra do aparelho respiratório. Até o momento foi doado um pouco mais de R$12 mil. “Hoje ela não consegue mais liberar o gás carbônico, um movimento natural que é necessário para o uso do BiPap. O equipamento irá ajudar nesse sentido. Caso ela não consiga, ela será moradora de UTI”, conta a mãe.

Além do Triology 100, Valentina também precisa de um home care. Hoje, se ela precisa de um simples medicamento ou reposição, precisa ser internada e ainda tem que ir de UTI Móvel para o hospital, já que o BiPap só tem 20 minutos de autonomia e o carregador é do tamanho de um ar-condicionado. “O foco mesmo é o aparelho, que vai facilitar muito e melhorar a qualidade de vida dela. A gente já tem bastante coisa, mas falta um berço que seria mais higiênico e cômodo para ela”, relata a mãe.

Para ajudar basta entrar no link da vaquinha ou fazer o depósito na conta de Fernanda Pinto Chimionato:

Serviço

Banco: Banco do Brasil
Agência: 053-1
Conta Corrente: 120728-8
Banco: 90-PagSeguro Internet S.A
Agência: 0001
Conta de Pagamento: 04745611-6

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